Este reportaje forma parte de la alianza periodística Centinela Covid-19, una colaboración transfronteriza para reportear sobre la respuesta a la pandemia en la región que cuenta con el apoyo del Pulitzer Center on Crisis Reporting y de Oxfam.

Por Rosa Laura (IDL-Reporteros)

Fernney tiene fijado en la mente el día en que se enteró que su amigo Luis* murió por COVID-19 en el Hospital Arzobispo Loayza. “Me pegó bastante, imagínate. Luis también era joven, venezolano y con VIH, como yo. Siento que si a mí me da COVID, también me va a matar”. Fernney vino hace dos años a Perú, huyendo de la represión y el hambre. Hoy afronta una situación también crítica por la pandemia: vivir entre el miedo y el desempleo.

Aunque debería quedarse en casa, Fernney tiene que salir, para que su madre y él puedan comer. Antes de la cuarentena, hacía “cachuelos” como pintar casas o arreglar muebles. A la semana hacía unos cuatro y obtenía alrededor de 200 soles. Ahora, a veces consigue uno, con suerte.

“Hay días que casi no comemos”, cuenta Fernney y saca de su zapatilla un billete de 20 soles, “Esto es todo lo que tengo para las próximas semanas, por eso lo guardo así, ya no consigo ningún cachuelo; la gente ya no tiene plata y el que tiene no quiere gastarla”.

Si bien la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha informado que hasta el momento no hay pruebas de que el riesgo de infección por COVID-19 sea mayor en personas con VIH que siguen o no el tratamiento, sí recomienda tomar precauciones adicionales con los que no tienen la enfermedad controlada. Además, señala que la pérdida de peso o un estado nutricional deficiente pueden acelerar la evolución de la enfermedad y aumentar la mortalidad, incluso cuando se toman los medicamentos.

Una vez que ha ingresado al cuerpo, el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) ataca el sistema de defensas, debilitando al organismo contra otras enfermedades.

Y si uno no tiene qué comer, se acelera el debilitamiento.

“La falta de alimentos afecta a la respuesta inmunológica del organismo”, señala el médico infectólogo Eduardo Gotuzzo, “la persona malnutrida puede recibir el tratamiento pero este no tendrá el mismo efecto frente a la enfermedad que el que lograría una persona que está bien nutrida”.

En la misma línea, el médico José Luis Sebastian Mesones, director de AHF [Aids Healthcare Foundation] Perú, comenta que “en muchos casos, las pastillas necesitan que la gente coma, sino son una bomba para el cuerpo”. “Si uno no está bien alimentando, a veces los efectos secundarios (náuseas, vómitos, diarrea) son muy molestos y pueden llevar al abandono del tratamiento. Y si deja de tomar los medicamentos, la persona va a comenzar a transmitir el virus otra vez”, indica. Ambos especialistas recomiendan dos cosas fundamentales: buena alimentación y persistir con el tratamiento.

El problema es cuando no tienes cómo tratarte y tampoco cómo alimentarte.

Entre el hambre y la enfermedad

José* solo come una vez al día. Tiene 19 años, vive con VIH y es uno de los 860 mil venezolanos que están en el Perú.

Vendía gaseosas en las calles y trabajaba como mozo en un restaurante. Al igual que el 89% de sus connacionales, no contaba con contrato laboral, y no accede a ningún bono del Estado.

El primer día de cuarentena el negocio cerró y el personal fue despedido. José cuenta que días atrás, en medio de su desesperación, aceptó tener sexo a cambio de dinero, le dieron 40 soles; pero ya no quiere volver a hacerlo. La situación sigue siendo para él agobiante. El levantamiento progresivo de la cuarentena no le da muchas esperanzas. “Cuando digan ya pueden salir, no va a ser igual. Muchas cosas no irán a abrir”, dice, “las discotecas, los restaurantes, los bares. La mayoría de venezolanos trabajábamos allí”. José está seguro que el desempleo entre venezolanos se va a multiplicar.

En una encuesta de Equilibrium CenDe realizada a mitad de abril, más de la mitad de migrantes venezolanos afirmó que estaba en riesgo de ser desalojado del lugar donde vivía; y solo el 5% aseguró contar con dinero para comprar alimentos y productos de primera necesidad.

En el Perú existen alrededor de 82 mil personas con VIH, de las cuales 68 mil reciben el tratamiento antirretroviral. De acuerdo al Ministerio de Salud, la epidemia del VIH está concentrada en los hombres homosexuales y las mujeres trans (personas a las que se les asignó el sexo masculino al nacer, pero que se identifican como mujeres).

En los últimos años ha aumentado también el número de casos en otro grupo: los migrantes venezolanos. Actualmente, 3,132 venezolanos reciben tratamiento antirretroviral gratuito en el Perú. Tanto las mujeres trans como los venezolanos han sido profundamente afectados por la pandemia. Un mínimo número de ellos ha podido recibir un bono o una canasta por parte del Estado o de una organización.

“Muchas amigas mías están enfermas, están encerradas, viviendo de la caridad entre ellas”, cuenta Leonela (seudónimo que prefiere usar para este reportaje) sobre la situación de sus amigas, también mujeres trans con VIH, “el gobierno nos encierra y punto, y nosotras ¿de qué vamos a comer?”. Leonela trabajaba cortando el pelo en un salón de belleza cerca de su casa. También atendía a domicilio, pero todo ello se suspendió por la cuarentena.

Sentada sobre su cama, en un cuarto a medio construir, observa sus herramientas de trabajo que ahora no puede usar. Vive con su papá, un hombre anciano, su hermana y sus pequeños sobrinos. Su hermana era vendedora ambulante y ahora tampoco trabaja. Leonela cuenta que en todo el día solo comió un plato de arroz con huevo y una taza de té. Aún así, se considera afortunada.

“Mis amigas trabajaban en la calle, no tienen familia, se dedican a la prostitución, y ya están comenzando a arriesgarse y salir a eso, otras reciben a los hombres en sus cuartos”, dice Leonela, “Es así, ellas se van a arriesgar. No pueden hacer otra cosa porque no han tenido otras oportunidades”.

Según un estudio de la Universidad Cayetano Heredia, solo el 17% de las mujeres trans ha seguido estudios superiores y el 64% tiene como única fuente de ingresos el comercio sexual, donde la marginalidad es constante y la violencia frecuente.

Jana Villayzan, directora ejecutiva de Red Trans Perú y coautora del estudio Las personas trans y la epidemia del VIH/SIDA en el Perú, explica que las mujeres trans han estado desprotegidas en esta cuarentena. “[En las redes de organizaciones trans que conozco] No sé de nadie de Lima que haya recibido el bono. Sé de algunas en otras regiones, pero son pocas, ni 20 en todo el país”, dice. Esto se debe, según Jana, a que la mayoría de estas personas son migrantes, no están empadronadas en el municipio donde viven, tampoco tienen una familia que las apoye. Además, muchas no tienen DNI, ni su partida de nacimiento. Según Reniec, el 13% de personas trans no cuenta con documento de identidad, cuando 0.7% es el promedio nacional de indocumentación. Esto hace que no estén registradas para ninguna ayuda del Estado.

Villayzan cuenta que gracias a fondos internacionales su asociación va a poder dar canastas de alimentos —valorizadas en 50 soles— a 600 personas trans en todo el país. Sin embargo, tiene claro que es insuficiente. “Estamos cubriendo un poquito, ni el 1% de la población total trans. La cooperación internacional no es sostenible, el Estado lo tiene que hacer”, señala.

Los migrantes venezolanos se encuentran en una situación similar. Jorge Baca Vaughan, jefe de misión de la Organización Internacional para las Migraciones (OIM), comentó en una entrevista con IDL-Seguridad Ciudadana que junto con organizaciones asociadas han entregado paquetes de alimentos donados por el sector privado. Sin embargo, solo se ha llegado a un 7% del total de la población venezolana en el Perú. “Pienso que se puede hacer ajustes en cuanto al bono universal, extenderlo —es una sugerencia—, para que proteja también a esta población”, plantea Baca.

“Si estas personas se desnutren, son más susceptibles a tener otras enfermedades como tuberculosis, por ejemplo, que es una infección muy frecuente en personas con VIH”, explica Fernando Mejía, coordinador del Grupo de Investigación en VIH de la Universidad Cayetano Heredia. “La buena alimentación tiene que tratar de mantenerse a pesar de las circunstancias actuales. La alimentación y el tratamiento son medidas complementarias”, agrega. ¿Cómo lograrlo?

Julio Rondinel, coordinador regional de Foro Salud, afirma que el Ejecutivo se ha olvidado de las realidades individuales de las personas vulnerables. “El Midis debería tener un padrón con todas las personas con VIH y dar una ayuda focalizada”, dice. Gracias al apoyo del sector privado y otras ONGs, Rondinel ha logrado dar canastas a un grupo de personas que Foro Salud tenía identificadas, pero considera —al igual que Villayzan— que esto no es sostenible y que debería transformarse en una ayuda por parte del gobierno con su propia partida económica.

Esta propuesta no es nueva. Cuando Liliana La Rosa era titular del Ministerio de Desarrollo e Inclusión Social (Midis) formuló un paquete de medidas de protección social para personas en situación de vulnerabilidad. Las personas con VIH en condición de pobreza recibirían una canasta de alimentos y un subsidio, para fortalecer la alimentación saludable y la adherencia al tratamiento. “Desgraciadamente, la propuesta se quedó en diseño final”, cuenta La Rosa, “yo salí del ministerio y no lo continuaron”.

Buscar tratamiento en medio de la cuarentena

Miguel tuvo que ir a cinco establecimientos de salud antes de encontrar uno que le pudiera dar tratamiento antirretroviral. Le diagnosticaron VIH el 22 de marzo, en una clínica de San Juan de Miraflores, y le dijeron que tenía que iniciar el tratamiento de inmediato. Antes había ido a un centro de salud de Chorrillos, pero le explicaron que no podían hacerle una prueba de descarte porque solo estaban atendiendo emergencias.

Con su resultado positivo, Miguel fue al hospital María Auxiliadora, el más cercano que tenía. Pero tampoco lo ayudaron: el centro estaba colapsado por el COVID-19 y solo estaban dando los fármacos para VIH a las personas que ya habían iniciado tiempo atrás la terapia, no a los nuevos casos como él. La misma suerte corrió en el Hospital Arzobispo Loayza y en el Hospital Dos de Mayo. “Estaba desesperado y me dio rabia, no se ponen a pensar que hay pacientes que necesitan atención con urgencia, y no los ayudan”, dice Miguel. Recién 16 días después pudo encontrar un establecimiento donde lo atendieron: el centro de salud Tahuantinsuyo Bajo, ubicado en Independencia.

“Tú resides en SJM, tienes que atenderte allá”, fue lo primero que le dijeron. Después de insistir y de explicarles todo su recorrido, aceptaron abrirle una historia clínica. Le hicieron varias pruebas y en la segunda cita le dieron el medicamento, pero solo por un mes. En esa oportunidad también le diagnosticaron sífilis. “El doctor me dijo que tenían que hacerme una tomografía y una punción lumbar para ver si la bacteria [de sífilis] había llegado a mi cerebro y había alguna afectación neuronal”, dice. Pero le explicaron que era muy complicado por la cuarentena y que tenía que esperar a que esta termine.

A Miguel las pastillas se le acabaron al mes. El miércoles 13 de mayo fue a recibir un nuevo frasco pero le dijeron que no estaban atendiendo. El viernes 15 tuvo que volver a salir y exponerse para pedir sus pastillas. Le dieron solo para un mes y medio más. Cada vez que sale de casa va en taxi porque se considera una persona en riesgo. Ya ha gastado más de 600 soles en transporte y exámenes. El Estado solo le cubre las pastillas y el descarte, dice. Ahora él está sin trabajo y se está quedando sin ahorros.

Miguel no es el único que ha padecido obstáculos para poder acceder al tratamiento, por diversos motivos, en esta cuarentena. El primer día del estado de emergencia, el Minsa instó a todos los establecimientos de salud a garantizar el acceso al tratamiento antirretroviral (TAR) y entregar el medicamento necesario para un periodo mínimo de tres meses. Sin embargo, así como con Miguel, hay numerosos reportes de casos a nivel nacional en los que esto no se ha cumplido.

Marlon Castillo, del Grupo Impulsor de Vigilancia en Abastecimiento de Medicamentos Antirretrovirales (GIVAR), comenta que ha recibido varias denuncias de este tipo. “Solo durante las dos primeras semanas de cuarentena hemos recibido más de 40. En realidad no se está cumpliendo con la disposición. Unos hospitales están entregando para un mes, otros para menos de un mes. Hay problemas de stocks de medicamentos, porque no todos están disponibles en los hospitales”, explica. Castillo señala que han creado un equipo especial para poder solucionar estos casos, día a día, en coordinación con el Minsa.

“Como regla, cuanto más rápido se inicie el tratamiento, es mejor”, indica el doctor Fernando Mejía, “Y si se está tomando medicamento y se suspende, hay un alto riesgo de generar resistencia a los fármacos”.

Carlos Benites, titular de la Dirección de Prevención y Control de VIH-SIDA, Enfermedades de Transmisión Sexual y Hepatitis del Minsa, indicó a IDL-R que se coordinó con el Centro Nacional de Abastecimiento de Recursos Estratégicos en Salud (CENARES) una distribución adelantada de insumos antes de la cuarentena, con lo que se consiguió el abastecimiento del 82% de los medicamentos. “Para el caso de algunos productos específicos el abastecimiento fue menor y ello podría explicar el menor tiempo de dispensación [de los antirretrovirales] en aquellos casos”, explica.

Cuando se decretó el estado de emergencia nacional, muchas personas se quedaron lejos de donde recibían su terapia antirretroviral, y sin posibilidades de viajar. Guiselly Flores, directora de la Red Peruana de Mujeres Viviendo con VIH, cuenta que “la primera semana de cuarentena recibí como 2 o 3 casos diarios de personas que no tenían acceso a sus medicamentos”. Estos casos puntuales los pudo resolver coordinando con la Dirección de VIH-Sida del Minsa. En total, esta dirección indica que logró solucionar 329 casos de este tipo, y que mantiene un canal continuo de comunicación con las regiones y las organizaciones sociales para resolver este tema. Pero Flores considera que muchas personas podrían estar en esta situación sin saber con quién comunicarse para que los ayuden.

La saturación de los servicios de salud se vive de manera diferente en cada parte del país. Y así como en la entrega de canastas, las ONG han tenido que ayudar. El doctor José Luis Sebastian Mesones, director de AHF en Perú, cuenta que en algunas ciudades han tenido que brindar la sede de su ONG como centro de entrega de los medicamentos antirretrovirales; y en otras regiones, han apoyado con la entrega de medicamentos a los pacientes en sus localidades, pues estos no podían viajar.

Otro de los problemas identificados es que varias de las personas recién diagnosticadas no pueden acceder a tratamiento, pues necesitan pasar por consulta y por exámenes para conocer el estado de su enfermedad. Según refirieron los responsables del programa de VIH en distintas partes del país a IDL-R, los servicios de laboratorio están saturados por la pandemia y los infectólogos dedicados a VIH están ahora totalmente abocados a tratar casos de COVID-19.

Carlos Benites asegura, sin embargo, que en la gran mayoría de establecimientos que ofrecen el tratamiento, las consultas no han sido suspendidas, sino solo limitadas. Por ello, en algunas direcciones regionales han puesto en práctica el seguimiento telefónico y las teleconsultas para estos pacientes. En el caso de pacientes nuevos, pueden recibir sus medicamentos en los Centros de Atención y Referencia de ITS y del VIH (CERITS) de los centros de salud. “Con la finalidad de complementar el trabajo de los hospitales, se viene trabajando la oferta de la terapia antirretroviral en establecimientos del primer nivel de atención”, indicó a IDL-R.

Uno de esos centros de primer nivel fue el establecimiento al que recurrió Miguel, donde —a pesar de que consiguió entrar al tratamiento— continúa sin pasar por exámenes necesarios y donde le han dado medicamentos para menos de dos meses. Fatigado luego de uno de sus días de periplo para conseguir las pastillas, Miguel terminó su jornada con el sentimiento que describe un presente que amenaza ser destino: “No resisto sentir que la gente te deja de lado y que ni puedes contar con la ayuda de tu país”.

(*) Para proteger la identidad de las personas con VIH entrevistadas para este reportaje, sus nombres han sido reemplazados por seudónimos.

¿Qué es la alianza Centinela-Covid19?

Centinela Covid-19 es un proyecto de periodismo colaborativo y transfronterizo sobre la respuesta al Covid-19 en América Latina, del Centro Latinoamericano de Investigación Periodística (CLIP), Chequeado (Argentina), El Deber (Bolivia), Agência Pública (Brasil), El Espectador y La Liga contra el Silencio (Colombia), La Voz de Guanacaste (Costa Rica), Ciper (Chile), GK (Ecuador), El Faro (El Salvador), No Ficción (Guatemala), Quinto Elemento Lab (México), El Surtidor (Paraguay), IDL-Reporteros (Perú) y Univision Noticias (Estados Unidos), con el apoyo de Oxfam y el Pulitzer Center on Crisis Reporting.

¿Dónde puedo saber más?

Puedes leer más sobre la alianza -que nos permite colaborar en investigaciones, intercambio de habilidades y colaborar en la producción gráfica- en el blog del Knight Center for Journalism in the Americas de la Universidad de Texas.