En la ciudad montañosa de Quetzaltenango, Guatemala, en el segundo piso de la casa de Ada Violeta Chuc, una habitación de paredes descoloridas alberga un altar para honrar a los antepasados de su familia. Una cruz de madera se erige en el centro de una mesa cubierta por un mantel estampado con flores rojas. Una docena de figuritas de deidades indígenas y cristianas, junto con velas, agua, incienso y otras ofrendas, rodean la cruz.
En la pared detrás de la mesa cuelgan fotos de siete familiares fallecidos. Cuatro murieron de cáncer.
“La de arriba es mi abuela, la mamá de mi mamá; murió de cáncer de estómago”, le dice Chuc a un reportero de Plaza Pública, un aliado del Consorcio Internacional de Periodistas de Investigación (ICIJ). Señaló las fotos mientras hablaba. “La prima de mi mamá también murió de [cáncer] de útero. Y esta es la hermana de mi mamá; murió de cáncer de colon. Solo tenía 23 años”.
La foto en el centro de la galería es la más reciente: la madre de Chuc, Francisca Violeta Sam Colop, quien falleció en julio de 2025 tras una larga lucha contra el cáncer de piel. En la foto, Sam Colop, una educadora indígena maya k’iche’ de las tierras altas de Guatemala, sonríe ampliamente, sentada con los brazos cruzados, vistiendo una blusa tradicional tejida a mano, o huipil, con bordados azules, verdes y morados.
“Siempre está presente el temor de que [el cáncer] me afecte a mí, o a alguno de nosotros”, dice Chuc. “Hay tantas cosas que no puedes controlar”.
Una noche de 2012, cuenta Chuc, Sam Colop notó una mancha oscura persistente en su pie derecho. No le dio importancia y le dijo a su hija que era un lunar. Pero un dermatólogo le diagnosticó melanoma. Durante los siguientes nueve años, Sam Colop estuvo entrando y saliendo de hospitales, sometiéndose a cirugías y soportando ciclo tras ciclo de quimioterapia. Aun así, los tumores siguieron extendiéndose.
En 2021, visitó a uno de los mejores oncólogos del país, quien le recetó lo que consideraba el tratamiento más eficaz: pembrolizumab, un fármaco de inmunoterapia intravenosa conocido como Keytruda. Este medicamento había comenzado a venderse en 2014 en Estados Unidos, Europa y Japón, pero era menos accesible en países en desarrollo como Guatemala.
Sam Colop necesitaría infusiones regulares de Pembrox, es decir, una dosis cada tres semanas. Cada inyección costaba cerca de 11.000 dólares. “Todo el tratamiento cuesta millones de quetzales [cientos de miles de dólares]. Sería imposible pagarlo”, recuerda Juan Chuc Xum, esposo de Sam Colop, que un médico le había dicho.
Sam Colop tuvo que luchar para conseguir el medicamento hasta llevar al sistema de salud pública de su país a los tribunales. Para entonces, ya vivía más de una década con cáncer.
“¿Podría [Keytruda] haber salvado la vida de mi madre?”, se pregunta Chuc. “Creo que sí. También creo que ya era demasiado tarde cuando lo recibió”.
El caso de Sam Colop es similar al de miles de pacientes en todo el mundo —especialmente en los países en desarrollo— que han emprendido agotadoras batallas burocráticas con aseguradoras públicas y privadas para acceder a Keytruda, cuyo costo por un año de tratamiento puede oscilar entre unos 29 000 dólares en Indonesia y 130.000 dólares en Colombia, o 208 000 dólares en los Estados Unidos. Los precios son puestos por el laboratorio, país por país, decisiones que no hace públicas.
En los países en desarrollo, el medicamento rara vez se incluye en las listas de medicamentos esenciales, una decisión de los gobiernos que compromete la cobertura de las aseguradoras públicas y privadas. Por eso, los seguros médicos de algunos países en desarrollo evitan en gran medida cubrir el medicamento, a menos que un tribunal o un regulador las obligue a hacerlo. Algunos pacientes con cáncer han fallecido mientras esperaban que los sistemas de salud cumplieran con las decisiones judiciales. Otros han pagado miles de dólares de su propio bolsillo antes de que sus aseguradoras cumplieran con las órdenes de los tribunales.
En Guatemala y en otros lugares de América Latina, pacientes como Sam Colop han acudido a los tribunales para obligar a sus seguros de salud o a los sistemas públicos a proporcionar el medicamento. Los pacientes de países más ricos también luchan por acceder al Keytruda: en Estados Unidos, el director ejecutivo de una consultora médica estuvo sin tratamiento durante muchas semanas mientras luchaba contra su seguro que le negaba cubrirle el costo.
Muchos medicamentos de alto costo desencadenan batallas judiciales. Pero Keytruda —que ha generado alrededor de 163.000 millones de dólares en ingresos para Merck & Co. desde su lanzamiento en 2014- es uno de los símbolos más crudos de un sistema disfuncional que perjudica de manera desproporcionada a los países más pobres con presupuestos de salud limitados y poco poder de negociación frente a las grandes farmacéuticas.
Estos hallazgos forman parte de La medicina del millón, una investigación realizada por el ICIJ y su red de aliados, 124 periodistas en 36 países, entre ellos el Centro Latinoamericano de Investigación Periodística (CLIP), Plaza Pública (Guatemala) y La Nación (Costa Rica). Este trabajo examina las razones de los precios exorbitantes de Keytruda y expone sus consecuencias globales entre miles de pacientes.
Refiriéndose a esas consecuencias, Merck declaró a ICIJ: “Operamos de conformidad con las leyes y regulaciones aplicables, y no apoyamos, promovemos ni participamos en ninguna actividad destinada a fomentar las demandas legales. Si bien las demandas legales son una vía administrativa legítima para que algunos pacientes accedan a los medicamentos, creemos que no son un enfoque sostenible, ya que pueden suponer un uso ineficiente de los presupuestos gubernamentales y no permiten de manera consistente un acceso oportuno, predecible y amplio para los pacientes”.
- Merck también afirmó: “Tenemos una larga trayectoria de fijar los precios de nuestros medicamentos de manera responsable para reflejar su valor para los pacientes. Para garantizar que nuestros productos lleguen al mayor número posible de pacientes, fijamos precios diferenciados entre mercados, y a veces dentro de los mismos, de acuerdo con numerosos factores. Estos factores incluyen el valor que una terapia aporta a los pacientes y al sistema de salud, los sistemas de fijación de precios y reembolso de los países y la capacidad de los gobiernos para financiar la atención médica”.
Daniel W.L. Wang es profesor de derecho de la Fundación Getúlio Vargas en São Paulo, cuya investigación se centra en los litigios relacionados con la salud en América Latina: “Muchos de estos países son de ingresos medios o medios-bajos, y tienen dificultades para universalizar incluso los servicios de salud más básicos. Por lo tanto, las reclamaciones por el pembrolizumab ejercen una gran presión sobre su presupuesto de salud”.
“Aunque mejoremos la financiación de nuestro sistema de salud, aunque mejoremos nuestras políticas, esto sigue siendo un desafío en cuanto a costos”, agregó, “porque el costo de los tratamientos crece a un ritmo que los presupuestos de los sistemas de salud no pueden seguir”.
Como resultado, el altísimo precio de un medicamento contra el cáncer que podría salvar vidas lo pone fuera del alcance de muchos sistemas de salud, lo que obliga a los pacientes que cuentan con los recursos —y la resistencia— a luchar por el derecho a tratar su enfermedad.
Su pelea contra el Estado
Cuando a Sam Colop le diagnosticaron el cáncer en 2012, su familia se había mudado de una modesta vivienda en las afueras de Quetzaltenango a una casa de dos pisos cerca del centro de la ciudad, una señal de ascenso social que rara vez logran las familias mayas. Sam Colop trabajó como maestra, luego como directora de una escuela bilingüe de español y k’iche’, y también como profesora universitaria, lo que le permitió acceder al seguro social público de Guatemala, el Instituto Guatemalteco de Seguridad Social (IGSS).
El IGSS se financia mediante deducciones obligatorias de los salarios y da cobertura a más de 3,3 millones de personas . Para recibir atención, los beneficiarios deben acudir a los hospitales y médicos designados por el IGSS. Los pacientes que requieren una atención más rápida y especializada suelen acudir a hospitales privados, pagando de su bolsillo o con un seguro complementario.
A lo largo de los años, Sam Colop se sometió a más de 30 cirugías en hospitales privados, pagadas con su salario y con la venta de su auto y el terreno que le dejaron sus padres, dijo Chuc. Para recibir tratamientos de quimioterapia y terapia dirigida tenía que soportar un viaje en autobús de cuatro horas por la sinuosa carretera que conecta Quetzaltenango con la Ciudad de Guatemala, para recibir su medicación en el hospital del IGSS.
“Recuerdo que una vez tuvo que ir a la Ciudad de Guatemala para su tratamiento y no tenía dinero para el pasaje del autobús”, dijo Chuc. “Un grupo de la iglesia vino y le entregó un sobre con una donación”.
Finalmente, Sam Colop buscó una segunda opinión médica de Eduardo Gharzouzi, un oncólogo fuera del sistema del IGSS. Una prueba genética indicó que ella sería una buena candidata para Keytruda, dijo Gharzouzi a Plaza Pública, aliado de esta investigación. Pero cuando Sam Colop solicitó que el IGSS le proporcionara el medicamento, no obtuvo respuesta. El IGSS nunca ha incluido Keytruda en su lista oficial de medicamentos cubiertos, y no hay biosimilares de Keytruda en la lista del IGSS.
Al no tener más opciones, la familia pagó a un abogado 1.300 dólares para presentar un recurso de amparo. Este recurso jurídico protege los derechos constitucionales —como la salud y la vida— frente a los abusos del Estado y, en ocasiones, de entidades privadas.
El acceso a una atención médica costosa es una razón común para presentar amparos, , en los que los pacientes piden a los jueces que obliguen a las aseguradoras y a los hospitales públicos a proporcionar medicamentos caros y tratamientos.
Los investigadores que han analizado este fenómeno latinoamericano lo han denominado “la judicialización de la atención médica”.
“Los tribunales de América Central y del Sur tratan el derecho a la salud como un derecho individual absoluto”, dijo Wang. “Así que, siempre que puedas demostrar que necesitas el tratamiento, sin importar el impacto en el sistema de salud, sin importar el impacto en los demás usuarios del sistema de salud, tienes derecho a recibirlo”.
Los datos analizados por ICIJ muestran que los sistemas de salud y los sistemas judiciales están cada vez más entrelazados en algunos países latinoamericanos, donde a menudo se accede a Keytruda mediante una orden judicial. En Guatemala, entre diciembre de 2022 y febrero de 2026, la Corte de Constitucionalidad —el tribunal más alto de Guatemala en materia constitucional— examinó 96 peticiones de amparo para la cobertura de Keytruda; todas menos una, fueron concedidas.
En Brasil, los tribunales federales y estatales han examinado alrededor de 4300 solicitudes judiciales de pembrolizumab desde 2019; la mayoría falló a favor de los pacientes . En México, Quinto Elemento, encontró 61 amparos presentados entre octubre de 2017 y febrero de 2026 . Treinta y seis de ellos obtuvieron acceso a Keytruda, y ocho fueron desestimados porque el medicamento se proporcionó a los pacientes antes de que los tribunales tuvieran que decidir . Y en Chile, los tribunales fallaron a favor de los pacientes en 10 de una docena de casos.
Casi todas las peticiones de amparo en Guatemala fueron presentadas por beneficiarios del IGSS. El IGSS ha proporcionado Keytruda a los pacientes desde al menos 2018 — pero generalmente después de ser obligado por los tribunales, según muestran los registros públicos .
En una declaración al ICIJ, el IGSS afirmó que los medicamentos de alto costo “se administran bajo protocolos técnicos y médicos diseñados para equilibrar el acceso oportuno, la evidencia científica disponible y la sostenibilidad del sistema”.
“En este contexto, el IGSS ha destinado importantes recursos para proporcionar este tipo de tratamientos, que ascienden a aproximadamente 1.703 millones de quetzales [más de 218 millones de dólares], una cifra que refleja la creciente demanda y la incorporación progresiva de terapias especializadas”, decía la declaración.
La demanda de amparo de Sam Colop argumentaba que los tratamientos autorizados por el IGSS —quimioterapia y terapias dirigidas— no habían detenido la progresión de su enfermedad. En mayo de 2021, un tribunal falló a su favor y comenzó a recibir Keytruda. El IGSS apeló la decisión, argumentando que no le había negado a Sam Colop una atención médica integral y planteando preocupaciones sobre más de 30 posibles efectos secundarios de Keytruda.
En los expedientes judiciales revisados por ICIJ, la aseguradora pública afirmó en su apelación que “no tenía obligación legal” de adquirir marcas comerciales específicas.
Según los argumentos del IGSS, los jueces se extralimitaron al tomar decisiones que deberían dejarse en manos de “profesionales médicos dentro del ámbito científico de la medicina”.
El caso llegó a la Corte de Constitucionalidad, que falló a favor de Sam Colop en septiembre de 2021, cuatro meses después de la decisión judicial original a su favor. El fallo ordenó al IGSS continuar proporcionando el medicamento según lo recetado y garantizar que no haya escasez del mismo.
Durante dos años, Sam Colop recibió Keytruda cuando estaba disponible. La escasez de suministros médicos es común en Guatemala y otros países centroamericanos, debido a la falta de financiación de los sistemas de salud y a una gran dependencia de los medicamentos importados. Chuc recordó varias ocasiones en las que Sam Colop viajó a la capital para recibir sus infusiones y le dijeron que no había Keytruda. Durante esos períodos de escasez, ella volvía a la quimioterapia o se saltaba el tratamiento por completo.
El altar montado en honor a Sam Colop y los muertos de su familia. Crédito: Plaza Pública
Para 2024, Sam Colop estaba en silla de ruedas. El tumor canceroso de su pie derecho se había convertido en una llaga profunda y abierta, y su cartílago estaba casi al descubierto. Sin embargo, en abril de ese año recibió buenas noticias y envió un mensaje de texto al grupo de WhatsApp de su familia: “¡El medicamento ha vuelto! Voy a volver a mi inmunoterapia”. Pero para entonces, el calendario intermitente aparentemente había pasado factura; su salud comenzó a deteriorarse rápidamente.
Anticipando su muerte, Sam Colop les recordó a sus hijas que siguieran sus instrucciones detalladas para un entierro según la fe maya: debían vestirla con el huipil verde que usó para celebrar su 60.º cumpleaños e incluir incienso, su peine y su espejo en su ataúd. En una cálida tarde del pasado mes de julio, las hijas de Sam Colop y la mayor de sus siete nietos, estaban sentados alrededor de su cama cuando falleció. “Abrió mucho los ojos”, dijo Chuc, “como si quisiera mirarnos por última vez”.
“La medicina del millón” es una investigación liderada por el Consorcio Internacional de Periodistas de Investigación (ICIJ) con la participación de 124 periodistas de 48 redacciones del mundo, entre ellos el Centro Latinoamericano de Investigación Periodística (CLIP). Este proyecto investigó durante un año cómo el laboratorio Merck, a través de distintas estrategias, mantuvo un alto precio del Keytruda, un medicamento para combatir el cáncer, lo que lo hizo inaccesible para miles de pacientes alrededor del mundo.
